Ataxia, la rara enfermedad que ataca a los veracruzanos
Xalapa, Ver. (AVC/Perla Sandoval) Niños, jóvenes y adultos tambaleantes o impedidos para caminar, con problemas del lenguaje, algunos ciegos y con secuelas neurológicas, son parte de la imagen diaria de los pobladores de Tlaltetela, un municipio con poco más de 14 mil habitantes que ha tenido que aprender el nombre de una enfermedad que se ha apropiado de muchas vidas: ataxia espinocerebelosa tipo siete.
Este padecimiento neurodegenerativo es uno de los más de 40 tipos detectados de ataxia, y afecta a por lo menos 138 veracruzanos, 80 de ellos son habitantes de este municipio ubicado en la zona centro del estado.
La tasa de incidencia ahí es de mil 500 por cada 100 mil habitantes, aunque para Cory Mathew Hannan, director y fundador de Ataxias de México, esta es una cifra incluso menor a lo que ocurre aquí. A nivel mundial la prevalencia es de menos de un caso por cada 100 mil habitantes, por eso Tlaltetela tiene una de las tasas de incidencia más altas en el país.
De acuerdo con estudios realizados por su fundación esta enfermedad hereditaria se remonta a ocho generaciones atrás, cuando el llamado “gen fundador” llegó a este sitio y desde entonces ha evolucionado.
Hasta diciembre de 2019, había 16 municipios reportados con casos, pero cinco de estos acumulan 120 casos; es decir el 87 por ciento en Veracruz: se trata de Tlaltetela, Coatepec, Teocelo, Cosautlán de Carvajal y Xalapa.
“No hay duda en mi mente que en realidad hay más de 200 casos porque hay tantos que se han comenzado a manifestarse”, señala Cory.
NIÑOS FALLECEN POR ESTE MAL
Aunque la enfermedad se presenta prácticamente a cualquier edad, hay casos reportados en los que menores de 5 años de edad presentan síntomas como pérdida progresiva de la vista, primero dejan de reconocer el color verde y amarillo; además genera problemas de motricidad, de movilidad y tienen afectaciones en el nervio vago, entre otros.
De acuerdo con Cory Mathew Hannan en 2014, cuando llegó a Tlaltetela, se tenía el registro de cuatro menores con este tipo de ataxia, pero para 2020 ya hay 16 menores más.
Es decir que en apenas seis años se cuadruplicaron los casos y de los 23 reportados en ese periodo, siete menores han fallecido.
ENFERMOS NO ENCUENTRAN ESPECIALISTAS
Quienes padecen esta enfermedad se enfrentan primero a la necesidad de un diagnóstico que generalmente llega 10 años tarde, pues cuando hay síntomas visibles de la enfermedad es señal de que las neuronas comenzaron a morir al menos una década atrás.
Afectados ante la imposibilidad de llevar una vida normal, los pacientes deben recurrir a neurólogos, genetistas y médicos de otras especialidades que en Veracruz escasean.
De acuerdo con un estudio de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) de 2018, Veracruz se ubica en el lugar 27 de entre 32 entidades del país con menor número de especialistas por cada 100 mil habitantes.
La Fundación Ataxias México señala que para más de 8 millones de veracruzanos sólo existen 72 neurólogos y la mayoría presta sus servicios de manera privada, por lo que las posibilidades de recibir atención médica de calidad en los hospitales del sector salud es como “echar una moneda al aire”.
LOS COSTOS DE TRATAMIENTOS SON ELEVADOS
Un paciente diagnosticado con ataxia espinocerebelosa tipo siete requiere de atención médica constante; parte de su tratamiento incluye terapia del lenguaje, terapia ocupacional, nutriólogo, psicólogo así como terapista físico.
En promedio, el costo de un terapista ocupacional es de 200 pesos por cada sesión de una hora, y se requiere al menos de dos veces por semana; a ello se suma la terapia física que se requiere tres veces por semana con costos que van desde los 300 pesos por sesión.
Además, los honorarios de un terapista del lenguaje son de al menos 500 pesos por hora y para que el tratamiento funcione se requiere de al menos una vez a la semana; y la lista sigue con terapias con psicólogos dos veces cada siete días, con costos que van desde los 300 hasta los 800 pesos.
Los costos semanales llegan a ser de hasta 2 mil 500 pesos semanales, lo cual es de por sí prohibitivo para un municipio como Tlatetela en el que la mayoría de la población se dedica a la producción de limón y café, principalmente.
Además, quien puede pagarlo se enfrenta al problema de disponibilidad de especialistas en la zona, pues de lo contrario el tratamiento no será integral y su calidad de vida se deteriora rápidamente.
“Particularmente en el estado de Veracruz hemos visto que la principal causa de fallecimiento en pacientes con este tipo de ataxia es la malnutrición, la segunda causa es neumonía y la tercera es asfixia”, revela Cory Mathews.
Las causas están relacionadas entre sí pues en la ataxia la epiglotis, el cartílago localizado en la garganta detrás de la lengua y al frente de la laringe, funciona de manera incorrecta y provoca que la comida en lugar de ir directo al estómago lo mande a los pulmones y eso causa la neumonía y la asfixia, por lo cual para eso sirve la terapia, para reforzar los músculos de esa zona de la garganta.
Parte de los logros de la fundación Ataxias en México fue el desarrollo del programa “Estilo de vida Consciencias”, basado en las tres “A” de Ataxias, que incluyen el cuidado en cuanto a la exposición del paciente al aire, agua y alimentación de manera correcta como parte del tratamiento no farmacológico.
Lo anterior dado que según sus estudios el 72 por ciento de la población en Tlaltetela y otros municipios como Coatepec no tienen recursos para comprar un medicamento o acceder a todas estas terapias.
El programa tiene el objetivo de lograr mejorar la calidad de vida a partir de obtener mayor calidad de los alimentos que consumen, el aire que aspiran —dado que en esta zona la zafra de caña de azúcar es una fuente de contaminación constante— así como la calidad del agua que se ingiere.
LA HISTORIA DE CORY
Cory vivía en Estados Unidos, durante su juventud llegó a ser persona en situación de calle deambulando por las calles de Hollywood, California; hasta hace 10 años, su vida había sido difícil pero nada comparado con lo que le esperaba.
Su vida cambió tras ingerir agua contaminada con una bacteria que le desencadenó un coma médico durante 12 días; algunos días despertaba pero su estado rápidamente empeoraba a tal punto de bajar en ese periodo 12 kilos.
“Desperté cada dos días pero con una ataxia cada vez más avanzada, cuando desperté no tenía capacidad de hablar, no coordinada movimientos. Como yo, hay pacientes en Coatepec, Teocelo, Tuzampan que están en los hospitales sin capacidad de hablar, sin vista”, recuerda.
Al despertar enfrentó su nueva realidad, no poder hablar, no poder comunicarse ni mover sus extremidades; el coma provocó daño neurológico que desató la ataxia que lo ha acompañado durante casi 10 años.
Gracias a terapias físicas, ocupacionales, además de atención y rehabilitación a cargo de especialistas, genetistas y psicólogos, Cory ha logrado tomar en algo el control de su vida.
SIN RECURSOS, SIN APOYO, SU FUNDACIÓN NAUFRAGA
Hace dos años, la Fundación expandió sus oficinas y además de Tlaltetela abrió una más en Coatepec, se trata de clínicas de rehabilitación en donde brindaba servicios como banco de alimentos, terapias ocupacionales y físicas, muchas de estas impartidas por voluntarios que no recibían sueldo alguno.
Sin embargo, con la decisión del Gobierno federal de eliminar los apoyos a organizaciones civiles a través de diversos programas, desde finales de 2019 la fundación quedó sin opciones para acceder a recursos.
Incluso, en 2019 el Ayuntamiento de Tlaltetela ofreció ayuda para mantener abierta sus puestas, pero tres semanas antes del primer apoyo la orden presidencial de no apoyar a las AC se replicó y nunca cumplieron con su palabra.
Por ello, a partir de marzo pasado la fundación tuvo que suspender sus actividades de manera indefinida porque su pensión ya no pudo resistir más el costo.
“Tengo seis años usando mis propios fondos, mi pensión de Estados Unidos y no he recibido ayuda del Gobernador, ni del Gobierno federal (...) Además del recurso para seguir necesitábamos voluntarios permanentes porque teníamos muchos voluntarios que venían unas horas al mes, cada dos semanas y estamos muy agradecido por ellos pero eran necesario personal de planta”.
Cory recuerda que durante los seis años de trabajo otorgaron 8 mil apoyos directos, a través del Banco de Alimentos entregaron 4 mil despensas y 2 mil 800 terapias gratuitas.
“Estoy muy agradecido porque mi pensión me ayudó para todo eso, pero fallé para seguir, por eso suspendí las acciones en marzo pasado”, lamenta.